แม่คนหนึ่งบอกว่าเธอ “หัวใจหยุดเต้น” และเธอ “รู้สึกป่วยเป็นกังวล” หลังจากพบว่าทารกน้อยของเธอเต็มไปด้วยรอยฟกช้ำ Danielle Makinson วัย 30 ปี และ Ian สามีของเธอ วัย 32 ปี ซึ่งอาศัยอยู่ในOrmskirkสังเกตเห็นว่ามีบางอย่างผิดปกติกับ Ryan เด็กทารกวัย 9 เดือน เมื่อพวกเขาเริ่มพบรอยฟกช้ำหลายแห่งทั่วขาของเขาในเดือนกุมภาพันธ์ 2022 เนื่องจากรอยฟกช้ำเกิดขึ้นในช่วงที่ Ryan กำลังหัดคลาน พ่อแม่จึงไม่ต้องกังวลกับรอยเล็กๆ บนขาของเขามากนัก และตัดสินใจที่จะจับตาดูเขา
ประมาณสามสัปดาห์ต่อมา พ่อแม่สังเกตเห็นรอยฟกช้ำบนตัวลูกชายมากขึ้น
คราวนี้ใต้ริมฝีปากและใต้วงแขน แดเนียลโทรหาแพทย์ประจำตัวของเธอหลังจากสังเกตเห็นก้อนเนื้อใต้พื้นผิวของรอยช้ำ เจ้าของธุรกิจวัย 30 ปีรายนี้กล่าวว่า “ตอนที่ฉันเห็นก้อนเนื้อร้ายใต้ริมฝีปากของเขา ฉันไม่รู้ว่าเขาจะเอามันมาจากไหน จากนั้นเมื่อก้อนเนื้ออยู่ใต้แขนของเขา ฉันก็รู้สึกกังวล
“มันแปลกเพราะเขาไม่ได้ร้องไห้หรืออะไรเลย มันเป็นรอยฟกช้ำที่มีก้อนอยู่ข้างใต้ มันเหมือนกับว่ารอยฟกช้ำใหม่จะปรากฏขึ้นเร็วพอๆ กับที่คนอื่นๆ หาย ตอนแรกฉันกังวลว่ามันเกิดจากการที่เราไปรับเขา หลังจากโทรหา GP พวกเขาบอกว่าพวกเขาไม่สามารถใส่เราเข้าไปได้ 2-3 วัน ดูเหมือนพวกเขาจะไม่กังวลมากนักแต่ฉันรู้ว่ามีบางอย่างไม่ถูกต้อง
“ฉันเอาแต่คิดเรื่องนี้และฉันก็มีความรู้สึกว่าเขาจำเป็นต้องถูกพาไปที่ A&E ฉันกังวลเกี่ยวกับการพาไรอันไปโรงพยาบาลเพราะฉันกังวลว่าจะเกิดอะไรขึ้นถ้า [แพทย์] คิดว่าฉันทำสิ่งนี้กับเขา “
แดเนียลและเอียนพาไรอันไปที่แผนก A&E ของโรงพยาบาล Ormskirk District General Hospital และหลังจากการตรวจเลือดหลายครั้ง แพทย์ขอให้ทั้งคู่เข้าไปในห้องส่วนตัว ซึ่งพวกเขาได้รับแจ้งว่าลูกชายของพวกเขาเป็นโรคอีโมฟีเลีย ซึ่งเป็นโรคที่พบได้ยากซึ่งส่งผลต่อความสามารถของเลือด เพื่อจับตัวเป็นก้อน
ไม่มีวิธีรักษาโรคฮีโมฟีเลีย แต่ผู้คนสามารถมีชีวิตอยู่กับการวินิจฉัยได้ด้วยการรักษาและการเปลี่ยนแปลงชีวิตประจำวันของพวกเขา ในตอนนั้น แดเนียลและเอียนไม่เคยได้ยินเกี่ยวกับอาการดังกล่าว และบอกกับ ECHO ว่าพวกเขา “กลัวมาก”
Danielle พูดว่า: “เมื่อพวกเขาขอให้เราเข้าไปในห้องและพยาบาลกำลังดูแล Ryan หัวใจของฉันเต้นแรงและเรากลัวมากเพราะเราไม่รู้ว่าฮีโมฟีเลียคืออะไร เราเพิ่งรู้ว่าเขามีอาการนี้ตลอดชีวิต ไม่มียารักษาและเราร้องไห้ออกมา
“เราถูกส่งไปที่Alder Heyซึ่งเกี่ยวข้องกับเลือดที่ส่งไปให้พวกเขาอยู่แล้ว และเราเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเรื่องนี้และตระหนักว่า ใช่ มันเป็นเรื่องใหญ่ แต่ก็รักษาได้
“เขาพักที่ Alder Hey ต่ออีกสองคืนในขณะที่มีการทดสอบเพิ่มเติมและให้ยาบางอย่าง พวกเขาน่าทึ่งมากที่อยู่กับเราและให้ข้อมูลทั้งหมดที่เราต้องการ”
อาการของไรอันหมายความว่าเขาต้องได้รับการฉีดยาทุก 2 สัปดาห์ และจะไม่สามารถเล่นกีฬาที่มีการสัมผัสกัน เช่น ฟุตบอลและรักบี้ได้เมื่อเขาโตขึ้น เนื่องจากมีความเสี่ยงสูงที่จะมีเลือดออกภายใน
Danielle กล่าวว่า “มันน่ากลัวจริงๆ การกระแทกที่ศีรษะอย่างรุนแรงเพียงครั้งเดียวอาจทำให้เขาเลือดออกในสมองได้ สถานรับเลี้ยงเด็กที่เขาไปอยู่ด้วยก็สดใส ครอบครัวและเพื่อนๆ ก็เช่นกัน แต่มันมักจะข้ามความคิดของคุณเสมอ”
ตอนนี้ครอบครัวต้องการสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลียในขณะเดียวกันก็ระดมทุนให้กับ The Haemophilia Society ซึ่งช่วยให้พวกเขาตกลงกับการวินิจฉัยของไรอันได้ หลังจากที่ไรอันได้รับการวินิจฉัย ครอบครัวก็ถูกส่งต่อไปยังองค์กรที่ช่วยเหลือทุกคนที่ได้รับผลกระทบจากโรคเลือดออก ครอบครัวเพิ่งไปเที่ยวกับครอบครัวอื่นที่ลูกมีอาการ
แดเนียลกล่าวว่าการเดินทางครั้งนี้ “ช่วยครอบครัวของพวกเขาได้มาก” และเป็นแรงบันดาลใจให้เอียนซึ่งเคยทำงานเป็นนักบินออกจากสนามบินแมนเชสเตอร์สำหรับบริษัท Jet2 ให้จัดงานกระโดดร่มเพื่อการกุศลในนามของพวกเขาเพื่อระดมทุนที่สำคัญ Ian ระดมทุนได้เกือบ 2,000 ปอนด์บนเพจ JustGivingของ เขา
“ในฐานะสังคม เราไม่สามารถเก็บมันไว้และคิดว่ามันเป็นความผิดทางประวัติศาสตร์ได้ เมื่อสิ่งที่เราเรียนรู้มากมายบ่งชี้ว่ามันเป็นปัญหาที่เพิ่มมากขึ้นเรื่อย ๆ ซึ่งรุนแรงขึ้นจากภัยคุกคามของอินเทอร์เน็ตทั้งในปัจจุบันและอนาคต
“การเผยแพร่รายงานฉบับนี้ถือเป็นจุดสิ้นสุดของการทำงานเจ็ดปี สำหรับผู้ที่ตกเป็นเหยื่อและผู้รอดชีวิตที่มีส่วนสนับสนุนงานของเรา เราจะรู้สึกขอบคุณตลอดไป ข้าพเจ้าขอเรียกร้องให้รัฐบาลสหราชอาณาจักร รัฐบาลเวลส์ และสถาบันอื่นๆ ที่เกี่ยวข้องดำเนินการตามคำแนะนำของ Inquiry เป็นเรื่องเร่งด่วน
“หากเราไม่เตรียมพร้อมที่จะยอมรับโลกที่ลูก ๆ ของเราและลูก ๆ ของพวกเขาต้องตกอยู่ในอันตรายที่จะตกเป็นเหยื่อของอาชญากรรมร้ายแรงนี้ จึงต้องดำเนินการทันที”
“การเสียชีวิตของ Manssuer ที่คุก Walton Jail เป็นเรื่องที่น่าตกใจมาก มันไม่ใช่สิ่งที่เราต้องการให้มันออกมา”
แนะนำ ufaslot888g
